بیماران ام اس با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند که لازم است برای حمایت از آنها، حداقل نیازهای اولیه این بیماران را برآورده سازیم.

یک مشکل مبتلایان ام اس این است که گاهی داروها برای برخی از بیماران قیمت بالایی دارند و چون قرار است در درازمدت استفاده شوند باید پوشش بیمه‌ای آنها بهتر شود.

از طرفی برخی بیماران ناتوانی دارند و ممکن است امکانات فیزیوتراپی و کاردرمانی از محل زندگی آن‌ها دور باشد و بیمار نمی‌تواند فواصل طولانی را طی کند. فیزیوتراپی هزینه‌های درمانی بالایی دارد و نیاز است مراکزی برای این بیماران آماده شود که هزینه کمتری از آنها بگیرد. همین طور نیاز به تیم‌های مختلف روانپزشک و مددکاری قوی داریم که در کنار بیماران به این مسائل بیماران توجه کنند.

در مورد کمبودهای دارویی برای ام اس باید بگویم کمبود هست اما خوشبختانه کم است. اصلی در بیماری‌های مغز و اعصاب است که بیماری که با یک دارو سال‌ها کنترل می‌شود بهتر است اگر بیماری او تحت کنترل است همان دارو را ادامه بدهد، مگر این که شرایط خاص پیش بیاید و پزشک بگوید این دارو برای کنترل بیماری کافی نیست.

گاهی داروهای خارجی مدتی کمیاب می‌شود و بیماران مجبور به استفاده از داروی دیگری می‌شوند اما اگر مجبور شدند داروی خودشان را عوض کنند اگر کمبود برطرف شد بهتر است مجدداً به همان دارویی که قبلاً مصرف می‌کردند، برگردند. امیدوارم هیچ گاه شاهد کمبود داروهای خارجی که بیماران از آن‌ها استفاده می‌کنند و پاسخ خوبی می‌گیرند نباشیم.

با ام اس مربی هم هستم

محمدحسین گلستان می‌گوید: من ۳۵ سال دارم و ۱۳ سال است که ام اس دارم ولی مربی فوتبال هستم. هزینه‌های این بیماری مشکل اصلی من هستند ولی خدا را شکر که تاکنون از پس آن برآمده‌ام. بعد از دو سه سال از ابتلاء به فوتبال برگشتم و دوستان قدیمی‌ام کمک کردند و کم کم راه رفتم و دویدن را شروع کردم. کار و زندگی با این بیماری که سخت است، گاهی روی پای خودت هم سخت است که راه بروی ولی من هر سال بالای ۱۰۰ تا ۲۰۰ شاگرد دارم، ما نه تنها خودمان داریم زندگی می‌کنیم بلکه داریم به افراد هم آموزش می‌دهیم که در زندگی‌شأن افراد سالمی باشند. از زندگی خودم هم خوشحالم و هم راضی‌ام و دارم سعی می‌کنم ۵۰ تا ۶۰ بچه را طوری بزرگ می‌کنم که شاید خانواده‌شأن نتوانند در این سطح عمل کنند و خودم را مسئول بچه‌ها می‌دانم. تا جای ممکن به بچه‌ها کمک می‌کنم برای مثال هفته گذشته موبایل یکی از بچه‌ها را دزد برد و ما به او کمک کردیم تا موبایل تهیه کند. اما بودجه من هم محدود است و هر روز هم هزینه‌ها بیشتر می‌شود. متأسفانه داروهایی که مصرف می‌کنم مدتی است نسبتاً کم شده و باید دنبال آن بگردم و برای تهیه اش زمان بگذارم. می‌ترسم بعداً وضعیت بدتر شود.
هزینه داروها بالا است

یکی دیگر از این بیماران می‌گوید: از سال ۸۶ بیماری ام اس گرفتم، در ابتدا یک پایم کلاً بی حس شد. با ام آر آی تشخیص بیماری را دادند اما تعداد پلاک به اندازه نبود که من را به عنوان ام اس بشناسند. تا ۴ سال بدون دریافت دارو تحت نظر بودم تا اینکه به این تشخیص رسیدند که باید دارو را شروع کنم. ابتدا با داروی سینووکس شروع کردم و اکنون نزدیک ۳ سال است که دیفوزل استفاده می‌کنم. در دو ماه اخیر داروی دیفوزل کمیاب شد. من در این مدت داروی جایگزین استفاده نکردم و منتظر ماندیم تا دارو دوباره پیدا شود، چرا که برخی بیماران با داروی جایگزین دچار عوارض زیادی شدند و حالشان بدتر شد و برای همین من نخواستم داروی جایگزین استفاده کنم.

وی ادامه می‌دهد: مشکلات ما زیاد است. من هیئت علمی دانشگاه هستم و خوشبختانه وضعیت کاری من تحت تأثیر بیماری قرار نگرفته است، اما هزینه دارو خیلی زیاد است. من بیمه تکمیلی نیستم و فشار خاصی برای تأمین دارو بر روی من است. تا وقتی داروی سینووکس بود این دارو رایگان تحویل می‌شد اما حالا داروها هزینه‌های بالا دارند. نمی‌دانم کسی که از نظر مالی ضعیف‌تر است چطور این دارو و سایر داروها را تهیه می‌کند.

مزمن و آزار دهنده

خانم فقیهی می‌گوید: من ۶۰ سال دارم و حدود ۳۰ سال است به بیماری ام اس مبتلا هستم، پس از یک شوک شدید علائم بیماری در من پدیدار شد به طوری که یک شب کاملاً سالم خوابیدم ولی صبح نتوانستم از تخت پایین بیایم. همین حالا هم همچنان با کوچک‌ترین تنش و استرس دچار حمله ام اس می‌شوم و خیلی از اوقات یکی از اعضای بدنم از جمله دست، پا، چشم و یا سایر اعضا و ارگان‌ها درگیر می‌شود. ام اس بیماری مزمن و آزاردهنده‌ای است. من درمان را با داروی آوانکس آغاز کردم، بتافرون و دیگر داروها را استفاده کردم، با داروی تزریقی بسیار اذیت شدم، بدنم کبود می‌شد و درد زیادی داشت، چند سالی است که با داروی دیفوزل خیلی راحت هستم ولی حالا مدتی است که برای تهیه آن با مشکل روبرو بودیم، داروی جایگزین آن هم که پزشک برایم تجویز کرد عوارض زیادی برای من داشت و حال مساعدی با آن نداشتم.

هزینه‌ها سنگین است

یک شهروند می‌گوید: همسرم ۵۵ سال سن دارد و ۱۲ سال هم هست که ام اس دارد. به طور کلی قیمت داروها بالا است و شاید باشند بیمارانی که نتوانند دارو را تهیه کنند. گاهی اوقات بیمه هزینه‌ها را قبول می‌کند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه‌ها هزینه کاردرمانی را قبول نمی‌کنند. باید به بیماران توجه بیشتر بشود. باید بگویم ماه قبل به ما داروی مکمل و نیز دارویی که همسرم برای علائم شبیه تشنج مصرف می‌کردند را ندادند و داروی جایگزینی که به ما دادند استفاده کردیم که بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آن را ادامه داد و حالا کمی بهتر است، در کل باید بگویم ام اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلاً نباید نگران کمبود دارو نیز باشند.

مهر/