bazarnews

کد خبر: ۸۴۱۳۳
تاریخ انتشار: ۲۹ دی ۱۳۹۹ - ۱۰:۲۴
به دنبال طرح شائبه‌هایی با موضوع «تصمیم مجلس برای حذف اجبار غربالگری ژنتیک مادران باردار و زوج‌های در معرض خطر معلول‌زایی»، رییس کمیسیون بهداشت و سخنگوی هیات رییسه مجلس با تکذیب هرگونه طرح و مصوبه برای حذف این اجبار حیاتی، اعلام کردند که مجلس هیچ قصدی برای حذف اجبار غربالگری ژنتیک ندارد و آنچه چنین جوی ایجاد کرده، نظر شخصی چند نماینده بوده که این نظرات شخصی هم، به هیچ‌وجه به معنای نظر مجلس نیست.

سخنگوی هیات رییسه مجلس روز شنبه با توضیح درباره این شائبه‌ها گفت: «طی روز‌های اخیر بحث‌هایی مطرح شد که مجلس می‌خواهد اجبار غربالگری مادران باردار را حذف کند که این صحت ندارد چون موضوع اجبار غربالگری بانوان باردار، نه در کمیسیون‌های مجلس مطرح است و نه به ‌طور جدی مطرح می‌شود بلکه نظری در یکی از فراکسیون‌ها و در کمیسیون ویژه خانواده مطرح شد اما به تصویب نرسید.»

محمد‌حسین فرهنگی افزود: «گاهی موضوعی به عنوان پیشنهاد در یک فراکسیون غیرسیاسی مطرح می‌شود یا به عنوان دیدگاه شخصی یک نماینده است که البته این نظرات و پیشنهادها، نظر مجلس نیست چون نظر مجلس در مصوبات مجلس منعکس می‌شود و مصوبه مجلس هم برای اجرای نهایی، نیازمند ارسال توسط ریاست مجلس به شورای نگهبان و سپس، تایید شورای نگهبان و بعضا، تایید مجمع تشخیص مصلحت نظام است.»


دو روز قبل هم حسینعلی شهریاری، رییس کمیسیون بهداشت مجلس، با رد تمام شایعات درباره هرگونه تصمیم صحن برای حذف اجبار غربالگری اجباری مادران باردار گفته بود: «موضوع لغو غربالگری اجباری، پیشنهاد کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده بوده که 4 نفر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان هم در این کمیسیون مشترک عضو هستند و پیشنهاد مطرح شده در کمیسیون مشترک این بود که با هدف جلوگیری از سقط غیرقانونی، غربالگری اجباری دوران بارداری لغو شود مگر با تشخیص پزشک یا درخواست والدین.

البته بسیاری از روستاییان، عشایر یا ساکنان مناطق محروم کشور، توان اقتصادی برای انجام غربالگری بارداری نداشته و به پزشک متخصص هم دسترسی ندارند. با این حال، کل سقط درمانی‌های انجام شده با مجوز پزشکی قانونی و به دنبال غربالگری بارداری 10 هزار مورد بوده درحالی که آمار واقعی سقط غیرقانونی در کشور بین 300 تا 600 هزار است.» با توضیحات این نمایندگان پیشکسوت، به نظر می‌رسد پرونده یک تصمیم سلیقه‌ای غیرعلمی که به نظر، نطفه‌اش هم نه براساس شواهد متقن و بلکه براساس جو زدگی و استنباط نادرست از ماهیت غربالگری اجباری در دوران بارداری بوده، برای همیشه بسته شد.

اما علت طرح همین پیشنهاد خام که دستاویزی برای زیر سوال بردن چندباره اطلاعات برخی نمایندگان تازه وارد به مجلس یازدهم شد چه بود؟ 5 آذر امسال، محسن دهنوی، عضو هیات رییسه مجلس از اعلام وصول طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» خبر داد. این طرح 52 ماده‌ای که از اولین اعلام وصول‌های مجلس یازدهم است، در واقع، نسخه به‌روز شده «طرح جمعیت و تعالی خانواده» بود که از سال 1392 و به دنبال آغاز فعالیت دولت یازدهم، از فوریت بررسی در مجلس اصولگرایان خارج شد و حالا بعد از 7 سال، طرح «جمعیت و تعالی خانواده» با نسخه به‌روزرسانی شده از راه رسیده در حالی که تاکیدات بسیار سختگیرانه‌تری برای خانواده ایرانی به فرزندآوری دارد و حذف غربالگری اجباری مادران باردار هم یکی از زیرشاخه‌های ضمنی و غیرمستقیم مورد اشاره در این طرح است.


تاکید قانون و فرار دولت از تاکید قانون

ماده 75 قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه تاکید می‌کند: «کلیه متقاضیان ازدواج باید جهت ثبت قانونی ازدواج دائم، گواهی انجام غربالگری در شبکه‌های بهداشت و درمان را به منظور شناسایی ازدواج‌های پرخطر از نظر بروز اختلالات ژن‌شناسی (ژنتیکی) به دفاتر ازدواج ارائه کنند. موارد در معرض خطر می‌توانند به مراکز مشاوره اعم از مراکز بهداشت وابسته به وزارت بهداشت یا مراکز مشاوره مورد تایید سازمان بهزیستی ارجاع و چنانچه نیاز به آزمایش ژن‌شناسی (ژنتیک) باشد در چارچوب احکام ماده (70) این قانون به مراکز مجاز معرفی شوند.»

در تبصره‌های این ماده قانون آمده است: «مواردی که براساس مشاوره ژنتیک نیازمند بررسی از نظر آزمایش‌های ژنتیک باشند، به آزمایشگاه‌های مورد تایید وزارت بهداشت ارجاع خواهند شد. 10درصد حق‌التحریر ثبت طلاق افزایش یافته و منابع حاصله پس از واریز به خزانه و کمک‌های مردمی و دولتی در چارچوب بودجه سنواتی جهت کمک به تامین هزینه‌های آزمایش ژنتیک افراد نیازمند براساس آزمون وسع در‌اختیار سازمان بهزیستی و کمیته امداد قرار می‌گیرد.هزینه انجام آزمایش‌های مددجویان تحت پوشش کمیته امداد و سازمان بهزیستی رایگان است و توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد پرداخت خواهد شد.» در حالی که سالانه حدود 40 هزار معلول‌زایی در ایران اتفاق می‌افتد، بنا به اعلام مسوولان سازمان بهزیستی کشور، بیش از نیمی از موارد معلول‌زایی، مربوط به ازدواج‌های فامیلی است.

چندی قبل، یک متخصص ژنتیک در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان هشدار داد: «خطر پایه بروز معلولیت‌ها و بیماری‌های ژنتیکی از قبیل ناشنوایی، نابینایی، عقب‌ماندگی ذهنی و بیماری‌های پوستی ارثی در ازدواج‌های معمول فامیلی، دو برابر ازدواج‌های غیرخویشاوندی بوده و حدود 5.5 تا 6درصد است؛ اما در ازدواج‌های خویشاوندی که زوجین از هر دو سمت پدری و مادری خویشاوند هستند یا والدین آنها هم رابطه خویشاوندی دارند این خطر افزایش می‌یابد و به 12 تا 15درصد هم می‌رسد.

این خطرات با فرض وجود نداشتن سابقه معلولیت و بیماری ژنتیکی در خانواده است و اگر سابقه بیماری در خانواده وجود داشته باشد بسته به نوع بیماری و الگوی وراثتی آن، خطر تکرار متغیر است علاوه بر اینکه سالم بودن فرزند اول در ازدواج‌های فامیلی تضمینی برای سالم متولد شدن فرزندان بعدی نیست. به عنوان مثال، اگر خطر پایه معلولیت فرزند در یک ازدواج 5درصد باشد برای تمام بارداری‌ها این 5درصد خطر وجود دارد. اما اگر در یکی از این بارداری‌ها فرزند مبتلا به معلولیت متولد شود موضوع تغییر می‌کند و بسته به نوع بیماری احتمال معلولیت فرزند دوم تا 25درصد نیز می‌تواند افزایش یابد.»

هم‌اکنون ازدواج‌های فامیلی و بیماری‌های ژنتیک و نادر حاصل از این ازدواج‌ها در استان‌های سیستان و بلوچستان، بخش‌های از هرمزگان، کردستان، جنوب و شرق کرمان، گیلان، خوزستان، کهگیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، اصفهان، مازندران، گلستان بسیار رایج است و صرفا، اقدامات فرهنگی برای آگاهی بخشی درباره خطر این ازدواج‌ها و ارزان شدن یا ایجاد پوشش‌های بیمه‌ای گسترده برای آزمایش‌های بسیار گرانقیمت ژنتیک که در واقع همان غربالگری مادران در دوران بارداری است، می‌تواند از تولد یک نوزاد معلول و سرباری این فرد دارای ناتوانی پیشگیری کند اما با وجود تکلیف برنامه ششم توسعه برای اجبار غربالگری ازدواج برای تمام مادران باردار و انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، ظرف 5 سال گذشته نه تنها هیچ پوشش بیمه‌ای برای این آزمایش‌ها انجام نشده، اقدامات فرهنگی برای اطلاع‌رسانی درباره خطرات ازدواج‌های فامیلی هم مساوی با هیچ بوده و حالا نمایندگان نورسیده مجلس هم می‌خواهند گلی به این سبد رنگارنگ اضافه کنند و پیشنهاد به حذف اجبار غربالگری مادران باردار می‌دهند که معنای بسیار ساده این همنشینی می‌تواند مساوی با معلول‌زایی و ورشکستگی دولت‌ها بابت هزینه سرباری افراد دارای معلولیت به نظام اقتصادی کشور باشد.

سلامت نیوز/

نظرات کاربران
نام:
ایمیل:
* نظر: